Hannah, una adolescente británica, la mayor de cuatro hermanos sufre desde los cinco años una particular forma de leucemia. Sometida a quimioterapia su corazón resultó muy dañado, por lo que tuvieron que implantarle un marcapasos. No obstante su corazón aguanta con graves dificultades y la única solución viable es el trasplante.

Cuando se le plantea esta solución Hannah tiene 13 años. Además de los riesgos propios de una intervención de este tipo, los médicos no pueden garantizarle que sobreviva y por si esto no es suficiente, debería recibir un nuevo trasplante en el plazo de diez años. Mientras tanto, la medicación para evitar el rechazo del nuevo órgano, podría activar de nuevo la leucemia.

Frente a esta situación, Hannah que ha estado toda su vida entrando y saliendo del hospital, se opone al criterio médico durante meses y rechaza el tratamiento argumentando que desea tener mejor calidad de vida, sea cual sea el tiempo que le quede, teniendo en cuenta que ni siquiera existe garantía de que sobreviva a la operación. Ante su sólida argumentación, sus padres aceptan su decisión, en contra de la opinión de los médicos. El hospital inicia un proceso legal para obligar a la niña y a su familia a aceptar el trasplante. Finalmente se abandona este proceso y se respeta la decisión de Hannah.

Su familia desea que Hannah pueda vivir por mucho tiempo, pero sabe que “ya tiene suficiente”, que su decisión no es impulsiva y que puede cambiar de opinión, en cual caso seguiran apoyándola.

Éste resulta un ejemplo muy adecuado a la hora de plantearse que es lo que entendemos por vida, ¿cuál es el concepto que cada uno maneja?

Desde una perspectiva biologista, creo que se puede reducir a: actividad biológica de un organismo completo o no, sea autónoma o asistida. En resumidas cuentas, actividad biológica, nada más y nada menos. Los ejemplos pueden ocupar una larga lista, desde un feto en el seno materno a una persona que sobrevive en un hospital gracias a asistencia mecánica.

Más completa me parece una perspectiva que incluya la dimensión psicológica, para mí imprescindible: actividad biológica de un organismo completo o no, sea autónoma o asistida que se desarrolle en ausencia de sufrimiento o dolor subjetivamente inaceptable. Vean la película “Johnny cogió su fusil” y piensen en ello.

Nos situamos en el pantanoso terreno de los derechos de los demás vistos desde la própia perspectiva, lo que significa que en ocasiones estos derechos son finalmente impositivos. ¿Tienen derechos los demás? ¿Podemos obligar a otro a mantener su sufrimiento, a pasar por un proceso aversivo sin garantia o riesgo análogo?. Insisto en que si Hannah se opera puede morir (ahora), mientras que si no se opera morirá (¿cuándo?).

Pero claro, Hannah es menor, de manera que se supone que no tiene suficiente capacidad para valorar la calidad de su existencia frente a la posibilidad objetiva de mejora o agravamiento de su situación. Al menos esto era lo que pensaban las autoridades médicas a cargo de su salud. ¿Y bién?

Más allá del ejemplo, de que finalmente se aceptara la decisión de Hannah (aun siendo menor) y de que tanto la Cámara de los Lores en 1980 como la española Ley de Autonomía del Paciente de 2002 dictaminen que “un menor que comprende las consecuencias tiene derecho a decidir”, los unos seguimos opinando sobre las decisiones de los otros, menores o no, y seguimos pensando que la razón está de nuestro lado.

Sigamos con otro ejemplo más cotidiano. ¿Cuántos jueces deciden cual cadáver resulta impactante para sus familiares?, ¿cuántos de ellos protegen a “esa pobre gente” de una visión tan horrible?. ¿Cuántos psicólogos seguimos este tipo de criterio, aconsejando “mejor lo recuerdas en vida”?.

Esta práctica, que profesionalmente entiendo que es injusta, cuando no muy nociva, se explica por el paradigma de la compasión. Se trata de un sincero deseo de evitar el dolor de otro, solo que acciones de este tipo fiscalizan, dificultan o impiden que el afectado pueda hacer lo mismo, es decir, intentar mitigar su dolor conservando su autonomía. Por tanto, debemos hacernos la siguiente reflexión: ¿Quién decide sobre el impacto que un hecho provoca sobre otro, con qué objetivo, y con qué derecho? ¿Estoy mitigando el sufrimiento del otro, o en realidad estoy mitigando el mío propio? En el caso de Hannah, el de los padres, médicos o el de la propia sociedad, obligando a que ella siga soportando un proceso doloroso física y emocionalmente con el objetivo de intentar evitar su muerte.

Cabe decir que por efecto de su propio desarrollo, Hannah es ahora más fuerte y su organismo más resistente, de modo que los riesgos han disminuido y bastará un solo trasplante. Hannah ha cambiado de opinión, a lo que tiene perfecto derecho.

Sin embargo ¿nada cambia?

Natxu Brunet
Relaciones Institucionales
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